Cosa si intende per Educazione terapeutica nella cura della dermatite atopica del bambino, della famiglia e del paziente adulto?
La dermatite atopica è una patologia cronica caratterizzata da un andamento cronico-recidivante. Il decorso dell’eczema pertanto è contraddistinto da fasi di peggioramento e miglioramento delle condizioni della pelle, che dipendono da differenti fattori: genetici, ambientali, psicologici. Anche il prurito, sintomo prevalente ed altamente debilitante tende ad essere influenzato da una pluralità di cause ed a compromettere negativamente la qualità della vita del bambino, della famiglia e dei pazienti adulti.
Le linee guida italiane redatte dalla Società Italiana di Dermatologia Medica (SIDEMAST) e le linee guida europee promosse dall’European Task Force on Atopic Dermatitis propongono, per una terapia efficace della dermatite atopica, un approccio multidisciplinare (dermatologo, allergologo, psicologo, nutrizionista, infermiere, pediatra), basato sulla metodologia dell’Educazione Terapeutica per la dermatite atopica.
Cos’è l’Educazione Terapeutica per la dermatite atopica
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (O.M.S.) dal 1998 definisce l’Educazione Terapeutica nel modo seguente:
“L’Educazione Terapeutica deve permettere ai pazienti di acquisire e di conservare delle competenze che li aiutino a vivere in maniera ottimale con la loro malattia. Si tratta di un processo permanente, integrato nelle cure e centrato sul paziente.
L’educazione implica delle attività organizzate di sensibilizzazione, di informazione, di apprendimento dell’autogestione e di sostegno psicologico, riguardanti la malattia e il trattamento prescritto, le cure, l’ambiente ospedaliero e di cura, le informazioni organizzative e i comportamenti di salute e di malattia.
L’educazione terapeutica mira ad aiutare i pazienti e la loro famiglia a comprendere la malattia e il trattamento, a cooperare con i curanti, a vivere in maniera più sana e a mantenere o migliorare la loro qualità di vita”
Perché l’Educazione Terapeutica per la dermatite atopica
Esistono almeno due valide ragioni per utilizzare l’Educazione Terapeutica nella cura della dermatite atopica del bambino e dell’adulto (J.P. Assal,1999):
- su 5 pazienti cronici, solo uno o al massimo due seguono in maniera corretta le prescrizioni effettuate dai medici;
- una gran parte dei pazienti e delle famiglie ha una propria visione della terapia e delle personali credenze, consapevoli o meno sulla malattia, che dipendono dalla loro storia e/o dalle loro esperienze di vita.
Un percorso di cura adeguato ed efficace richiede un particolare processo di apprendimento di conoscenze e competenze necessarie al fine di ridurre le fasi di riacutizzazione della malattia, di limitare l’insorgere di eventuali complicanze, di favorire il coinvolgimento attivo e responsabile dei pazienti e delle famiglie nella cura.
L’educazione terapeutica è caratterizzata da percorsi multidisciplinari effettuati da équipe di professionisti della salute, adeguatamente formati (dermatologo, allergologo, pediatra, nutrizionista, psicologo, infermiere) al fine di fornire al paziente ed alla famiglia un servizio coordinato e tempestivo, volto all’ottenimento di prestazioni efficaci e soddisfacenti.
Quali sono le fasi del processo educativo di cura?
Il percorso educativo è centrato e modulato sulle specifiche caratteristiche del paziente e del suo nucleo familiare ed è costituito dalle seguenti fasi:
- raccolta di informazioni;
- formulazione della diagnosi educativa;
- negoziazione di un contratto specifico tra equipe curante e famiglia e/o paziente, effettuato attraverso la valutazione di differenti dimensioni: biologico-clinica, socio-professionale, cognitiva e psico-affettiva;
- pianificazione del percorso educativo multidisciplinare;
- erogazione dei servizi: visita dermatologica, eventuale visita allergologica, conoscenze e competenze per la gestione del prurito e dei disturbi del sonno, consulenza nutrizionale, ecc.
- valutazione del processo di cura;
- consulenze di controllo per la revisione del complessivo iter terapeutico.
Quali sono le competenze che il paziente e la famiglia devono maturare?
L’educazione terapeutica consiste in un percorso pianificato ed organizzato di acquisizione di conoscenze e competenze, trasmesse dallo specialista alla famiglia ed al paziente, dove tutti gli attori sono attivamente coinvolti e motivati. (J.F. d’Ivernois, R. Gagnayre, 2009).
Le parole chiave sono collaborazione e responsabilizzazione. Le competenze che il paziente e la famiglia acquisiscono ai fini di una terapia efficace sono:
- comprensione della malattia e del relativo trattamento;
- consapevolezza del vissuto;
- capacità di auto-valutazione dei sintomi;
- capacità di autocura;
- capacità di adattamento della terapia al proprio stile di vita.
Quali sono i percorsi educativi specifici a seconda dell’età del paziente?
Nel primo anno di vita
- Conoscenza della patologia: definizione, cause e fattori scatenanti
- Aspetti della nutrizione
- Quali sono le difficoltà nella gestione della malattia
- Tecniche per la gestione del sintomo del prurito
- Tecniche e suggerimenti per le eventuali alterazioni del sonno
- Tecniche per la gestione dei circoli viziosi e dello stress
Dermatite atopica 2-5 ANNI
- Conoscenza della patologia: definizione, cause e fattori scatenanti
- Aspetti della nutrizione
- Come spiegare la DA al bambino
- Tecniche per la gestione del sintomo del prurito
- Rieducazione al sonno
- Spiegare la malattia alla scuola dell’infanzia
Eczema in età scolare 6-10 ANNI
- Conoscenza della malattia: definizione, cause e fattori scatenanti
- Aspetti della nutrizione
- Spiegare la malattia al bambino
- Insegnare al bambino tecniche alternative al grattamento
- Gestione dei disturbi del sonno
- Come spiegare la malattia ai compagni di scuola
- L’interazione genitore-insegnante sul tema della dermatite
- Come evitare la stigmatizzazione del bambino a causa della malattia
Eczema in adolescenza
- Conoscenza della malattia: definizione, cause e fattori scatenanti
- Aspetti della nutrizione
- Come spiegare la dermatite atopica agli amici ed al partner
- Malattia ed attività sportiva
- Come gestire il sintomo del prurito
- Come gestire i disturbi del sonno
- Come gestire lo studio
- Dermatite atopica ed i cambiamenti del corpo
Dermatite atopica adulti
- Conoscenza della malattia: definizione, cause e fattori scatenanti
- Aspetti della nutrizione
- Malattia e stile di vita
- Come gestire il sintomo del prurito
- Come gestire i disturbi del sonno
- Come gestire la dermatite atopica nelle relazioni sociali e nel contesto lavorativo
- Tecniche per la gestione dello stress
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